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筋ジス患者の自立生活セミナー
2021.9.5(Sun) 終了

開 始 13:30~(開 場 13:00)
参加費 無料
​情報保障 文字通訳あり

アンケートご協力のお願い(入力フォームはスクロールください)

進行性難病である「筋ジストロフィー」
病院や施設でしか生活できない?家族がつきっきりでいないといけない?
そんなことはありません!地域で暮らすことだってできるし、介護制度を利用して一人で生活することも可能です。
このオンラインセミナーで実践者・支援者の生の声を聴いて、あなたも自立生活はじめてみませんか?もちろん、その他の障害の方、ご家族・支援者の方のご参加もお待ちしております。

<当日のZoomウェビナー>

 ⇒ 下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください:https://us02web.zoom.us/j/84885310021 

  • とくせみYouTubeチャンネル
<YouTube配信>
​ ⇒ 当日、セミナーを生配信でご覧いただけます
https://youtu.be/gXtshpQ3v7g
★Facebookページも見てね♪
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【アンケートのお願い】
 皆様、先日は「筋ジス患者の自立生活セミナー」に参加して頂き誠にありがとうございました。次回以降のセミナー等はより良い物にしたくこの度アンケートを実施する運びとなりました。
ご参加頂いた方におかれましてはぜひ、以下よりご協力頂ければ有難く思います。

 ⇒「アンケートフォーム」は
こちらをクリックください。
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登壇者

The Speakers

10

FEATURED INDUSTRY EXPERTS

01

Uchida Yuka

内田さん_edited.jpg

内田 由佳

うちだ ゆか

徳島県徳島市在住
自立生活センターとくしま代表
障害名:非福山型筋ジストロフィー
自立生活:6年目

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渡辺 一史 氏

わたなべ かずふみ

1968年生まれ。中学・高校・浪人時代を大阪府豊中市で過ごし、1987年、北海道大学理Ⅱ系入学と同時に札幌市に移り住む。1991年、北大文学部行動科学科を中退後、北海道を拠点に活動するフリーライターに。
2003年刊の『こんな夜更けにバナナかよ』で大宅壮一ノンフィクション賞、講談社ノンフィクション賞、2011年刊の『北の無人駅から』でサントリー学芸賞、地方出版文化功労賞などを受賞。最新刊は『なぜ人と人とは支えあうのか』(ちくまプリマー新書)。現在は、札幌市在住。

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02

Watanabe Kazufumi

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03

​Tateiwa Shinya

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立岩 真也 氏

たていわ しんや

1960年生まれ。東京大学大学院社会学研究科博士課程修了。現在は、立命館大学大学院先端総合学術研究科教授。
専攻:社会学
著書:『私的所有論』(勁草書房、1997年)、『弱くある自由へ-自己決定・介護・生死の技術』(青土社、2000年)、『不如意の身体-病障害とある社会-』(青土社、2018年)、『病者障害者の戦後-生政治史点描-』(青土社、2018年)等。

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大藪 丈太 氏

おおやぶ じょうた

おおやぶ内科・循環器内科 医院長

【学歴】
2002年    大阪大学医学部医学科 卒業
2014年    大阪大学大学院医学系研究科博士課程 修了

【役職・資格】
日本循環器学会認定循環器専門医
日本内科学会認定総合内科専門医
日本内科学会認定内科医
日本医師会認定産業医
医学博士

oyabu_doctor.jpg

04

Oyabu Jyouta

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05

Iwano Mizuki

岩野瑞紀さん_edited_edited.jpg

岩野 瑞紀 氏

いわの みずき

ALSの家族が24時間介護を利用中

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芦刈 昌信

あしかり まさのぶ

大分県別府市 在住
障害名 筋ジストロフィーディシェンヌ型
所属 NPO法人 自立支援センターおおいた
一言 自立したての1年生です。よろしくお願いします。

芦刈さん.jpg

06

Ashikari Masanobu

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07

Kajiyama Kohei

梶山さん.png

梶山 紘平

かじやま こうへい

東京都 在住
デュシェンヌ型 筋ジストロフィー

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加藤 与一

かとう よいち

生年月日 1977年12月10日
年齢 43歳
出身 秋田県
趣味 音楽鑑賞、カラオケ、スポーツ観戦

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加藤さん.jpg

08

Katou Yoichi

09

Yoshinari Ami

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吉成 亜実

よしなり あみ

北海道札幌市 在住

脊髄性筋萎縮症2型

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山口 和俊

やまぐち かずとし

ながさき自立生活センターこころ代表
長崎県長崎市在住。
先天性プレクチン欠損症という難病により、表皮水疱症と筋ジストロフィーという二つの難病を持って生まれる。2013年7月、気管切開、24時間の人工呼吸器ユーザーとなる。2016年8月より、24時間ヘルパーのサポートを得ながら、自立生活をスタート。2017年10月、ながさき自立生活センターこころ立ち上げ。2021年1月、呼ネット副代表就任。家でのんびり過ごすのも、飛行機や新幹線で旅をするのも好き。

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山口さん.jpg

10

Yamaguchi Kazutoshi

プログラム

September 5, 2021

13:00

Zoomウェビナー開場

13:30

セミナー開始

13:30

開会のあいさつ

13:35

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクトより説明

13:40

自立生活センター徳島の活動や内田由佳さんの自立生活の紹介

14:10

渡辺一史さんの基調講演

14:40

休憩

14:50

自立生活当事者によるトークセッション
司会:内田由佳(徳島)
パネリスト:芦刈昌信(大分)、梶山紘平(東京)、加藤与一(秋田)、山口和俊(長崎)、吉成亜実(北海道)

15:35

おおやぶ内科・循環器内科院長先生の講演

 ―在宅医療の立場から―

15:50

岩野瑞紀さんの講演

 ―ALSで24時間介助利用者の家族の立場から―

16:05

立岩真也さんの基調講演

16:35

会場からの質疑応答タイム

16:45

閉会のあいさつ・セミナー終了

チラシ表

チラシ裏

プログラム
徳セミチラシ表.jpg
徳島セミナーチラシ裏.jpg

01

10

500

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

DAY
SPEAKERS
PARTICIPANTS

参加 Zoom ウェビナー

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

進行性難病である「筋ジストロフィー」
病院や施設でしか生活できない?家族がつきっきりでいないといけない?
そんなことはありません!地域で暮らすことだってできるし、介護制度を利用して一人で生活することも可能です。
このオンラインセミナーで実践者・支援者の生の声を聴いて、あなたも自立生活はじめてみませんか?もちろん、その他の障害の方、ご家族・支援者の方のご参加もお待ちしております。

会場

<当日のZoomウェビナー>

 ⇒下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください:
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Independent Living
Geographical Mobility

筋ジス病棟の未来を考えるプロジェクト

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