筋ジス患者の自立生活セミナー
2021.９.５(Sun) 終了

開　始　13:30～（開場 13:00）
参加費　無料
情報保障　文字通訳あり

アンケートご協力のお願い（入力フォームはスクロールください）

進行性難病である「筋ジストロフィー」
病院や施設でしか生活できない？家族がつきっきりでいないといけない？
そんなことはありません！地域で暮らすことだってできるし、介護制度を利用して一人で生活することも可能です。
このオンラインセミナーで実践者･支援者の生の声を聴いて、あなたも自立生活はじめてみませんか？もちろん、その他の障害の方、ご家族･支援者の方のご参加もお待ちしております。

＜当日のZoomウェビナー＞

　⇒ 下記のリンクをクリックしてウェビナーに参加してください：https://us02web.zoom.us/j/84885310021

＜YouTube配信＞
　⇒ 当日、セミナーを生配信でご覧いただけます
https://youtu.be/gXtshpQ3v7g

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【アンケートのお願い】
　皆様、先日は「筋ジス患者の自立生活セミナー」に参加して頂き誠にありがとうございました。次回以降のセミナー等はより良い物にしたくこの度アンケートを実施する運びとなりました。
ご参加頂いた方におかれましてはぜひ、以下よりご協力頂ければ有難く思います。
　⇒「アンケートフォーム」はこちらをクリックください。

登壇者

The Speakers

FEATURED INDUSTRY EXPERTS

Uchida Yuka

内田由佳

うちだゆか

徳島県徳島市在住
自立生活センターとくしま代表
障害名：非福山型筋ジストロフィー
自立生活：6年目

渡辺一史氏

わたなべかずふみ

1968年生まれ。中学･高校･浪人時代を大阪府豊中市で過ごし、1987年、北海道大学理Ⅱ系入学と同時に札幌市に移り住む。1991年、北大文学部行動科学科を中退後、北海道を拠点に活動するフリーライターに。
2003年刊の『こんな夜更けにバナナかよ』で大宅壮一ノンフィクション賞、講談社ノンフィクション賞、2011年刊の『北の無人駅から』でサントリー学芸賞、地方出版文化功労賞などを受賞。最新刊は『なぜ人と人とは支えあうのか』(ちくまプリマー新書)。現在は、札幌市在住。

Watanabe Kazufumi

Tateiwa Shinya

立岩真也氏

たていわしんや

1960年生まれ。東京大学大学院社会学研究科博士課程修了。現在は、立命館大学大学院先端総合学術研究科教授。
専攻：社会学
著書：『私的所有論』(勁草書房、1997年)、『弱くある自由へ－自己決定・介護・生死の技術』(青土社、2000年)、『不如意の身体－病障害とある社会－』(青土社、2018年)、『病者障害者の戦後－生政治史点描－』(青土社、2018年)等。

大藪丈太氏

おおやぶじょうた

おおやぶ内科・循環器内科　医院長

【学歴】
2002年大阪大学医学部医学科　卒業
2014年大阪大学大学院医学系研究科博士課程　修了

【役職・資格】
日本循環器学会認定循環器専門医
日本内科学会認定総合内科専門医
日本内科学会認定内科医
日本医師会認定産業医
医学博士

Oyabu Jyouta

Iwano Mizuki

岩野瑞紀氏

いわのみずき

ALSの家族が24時間介護を利用中

芦刈昌信

あしかりまさのぶ

大分県別府市在住
障害名　筋ジストロフィーディシェンヌ型
所属　ＮＰＯ法人自立支援センターおおいた
一言　自立したての１年生です。よろしくお願いします。

Ashikari Masanobu

Kajiyama Kohei

梶山紘平

かじやまこうへい

東京都在住
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

加藤与一

かとうよいち

生年月日　1977年12月10日
年齢　43歳
出身　秋田県
趣味　音楽鑑賞、カラオケ、スポーツ観戦

Katou Yoichi

Yoshinari Ami

吉成亜実

よしなりあみ

北海道札幌市在住

脊髄性筋萎縮症2型

山口和俊

やまぐちかずとし

ながさき自立生活センターこころ代表
長崎県長崎市在住。
先天性プレクチン欠損症という難病により、表皮水疱症と筋ジストロフィーという二つの難病を持って生まれる。2013年7月、気管切開、24時間の人工呼吸器ユーザーとなる。2016年8月より、24時間ヘルパーのサポートを得ながら、自立生活をスタート。2017年10月、ながさき自立生活センターこころ立ち上げ。2021年1月、呼ネット副代表就任。家でのんびり過ごすのも、飛行機や新幹線で旅をするのも好き。

Yamaguchi Kazutoshi

プログラム

September 5, 2021